Igår såg jag en fantastisk irländsk dokumentär – och den handlade inte om Irland! Filmen handlade om 
den irländske filmaren Simon Fitzmaurice och hans kamp för att leva ett meningsfullt liv trots en ALS-diagnos (klicka HÄR för mer info om ALS). Trots att sjukdomen gör honom allt sämre, han blir bland annat helt förlamad och kan bara kommunicera med hjälp av en dator som han styr med ögonrörelser, lyckas han leva ett rikt och produktivt liv. Under de sista åren av sitt liv (han dog i oktober 2017) skrev han faktiskt en bok och regisserade en film.
Dokumentären om honom var jättebra men den var också ångestskapande eftersom det inte krävs mycket fantasi för att leva sig in i den panik som Simon trots allt måste ha känt när han blev allt sämre och det oundvikliga slutet närmade sig. Jag tror inte att jag orkat kämpa på och vara så stark som Simon Fitzmaurice var, jag misstänker att jag tagit livet av mig tidigt, medan jag fortfarande kunde.
Första gången jag kom i kontakt med ALS var efter gymnasiet när jag jobbade på långvården ett tag. På min avdelning så var en kvinna med ALS inlagd, jag minns inte vad hon hette men jag minns rädslan i hennes ögon. Det knyter sig faktiskt fortfarande i magen på mig när jag tänker på det så här 30 år senare. Tiden på långvården var dock bra och lärorik, bland alla tunga lyft och blöjbyten på dementa patienter så fanns där också mycket glädje och intressanta livsöden. Tyvärr är det ändå så att det jag minns bäst från den tiden är vissa patienters svåra kamp med döden. Kvinnan med ALS var inte den enda som kämpade med svår ångest när livet var på väg att ta slut och det fanns också de där hjärnan ville dö (och i praktiken hade gjort det) men där hjärtat vägrade sluta slå. Fast i ärlighetens namn måste jag också säga att ibland var döden bara lugn och fridfull.
Under en stor del av mitt liv, faktiskt ända sen femårsåldern, har jag varit rädd för döden, tanken på den och på det faktum att allting en dag kommer fortsätta utan mig, har gett mig kraftig ångest. Nåt har dock hänt de senaste åren och rädslan för döden har släppt. Jag vet inte om det beror på att jag blivit äldre, att min depression gjort att livet inte känns som nåt som det är värt att slåss för i alla lägen eller på att mina suicidförsök helt enkelt avdramatiserat nåt som är en naturlig del av livet. Skulle jag hamna i ”skarpt läge” och drabbas av en obotlig och dödlig sjukdom så finns det visserligen inga garantier för hur jag skulle reagera eller tänka men jag har i varje fall slutat få de där panikångestattackerna som tankar på döden så länge gav mig.
Nåt som dock fortfarande skrämmer mig är en långsam och utdragen död, eller en med oerhört mycket smärta. En sån situation tror jag att jag skulle ha svårt att hantera på ett lika värdigt, och faktiskt positivt, sätt som Simon Fitzmaurice. Vill ni se filmen om Simon (och hans familj) så klicka HÄR.
